L’antropologia nella malattia: l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore

L’antropologia nella malattia: l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore

Marzario Margherita

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Dopo poche leggi regionali, che hanno dedicato alcune disposizioni alla materia, è stata emanata la legge statale 15 marzo 2010 n. 38 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”.

Questa legge, che ha raccolto tutti gli elementi positivi delle leggi regionali, è un traguardo sia sotto il profilo giuridico sia sotto quello medico-scientifico. Ad una prima lettura colpiscono la sua sensibilità terminologica (con la speranza che non sia la solita ipocrisia verbale) e la sua incisività, che emerge sin dalla rubrica in cui si legge che si vogliono “garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” intendendo che queste sono già dei diritti per i quali bisogna fornire i mezzi per accedervi se e quando necessario (nell’art. 4 comma 1 si parla di “diritti in ambito sanitario”).

Il comma 1 dell’art. 1 individua quale destinatario il “cittadino” (il cui significato etimologico è “colui che abita nella città ed è capace di goderne gli onori e i benefici”), quindi un soggetto di diritto, inserito in una società e che vi rimane fino alla fine dei suoi giorni e non un soggetto etichettato solo come malato o paziente e perciò con diritti di cittadinanza affievoliti.

L’enunciazione dell’art. 1 è tutta permeata del linguaggio della nostra Costituzione ed ispirata al disegno costituzionale: fra tutte, le locuzioni “dignità” e “persona umana”. Oltre a riecheggiare i principi degli artt. 2, 3 e 32 Cost., il sostegno alla persona malata e alla sua famiglia richiama quella ”garanzia dell’unità familiare” di cui all’art. 29 comma 2 Cost. dandole un’accezione più profonda (indicativo è il lessico, infatti si nominano “famiglia”, “nucleo familiare”, “familiari” e non genericamente i parenti).

Per comprendere la portata innovativa della legge basti confrontarla con una delle precedenti leggi regionali, per esempio si consideri il tenore letterale dell’art. 3 “Diritto all’uguaglianza e all’imparzialità”, comma 2 lett. g) della legge regionale n. 28 del 21/11/1997 della Regione Molise “Tutela dei diritti dei malati”: “promuovere l’uso della terapia del dolore e delle cure domiciliari per i malati terminali, favorendo la presenza, in caso di ricovero ospedaliero, di parenti e volontari”. Oppure si leggano altre leggi statali in campo sanitario, come la legge 135/1990 “Piano degli interventi urgenti in materia di prevenzione e lotta all’AIDS” e la legge 123/2005 “Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia”, leggi in cui prevale il linguaggio tecnico sulla considerazione della persona, in cui si parla di “soggetti affetti” e non di “persone affette”, di “personale sanitario” e non di “figure professionali”, di “corsi di formazione ed aggiornamento” e non di “percorsi”.

Nell’art. 1 lett. a) della legge 38/2010 si parla di “cura attiva e totale”, espressione con una precisa valenza sanitaria, secondo le indicazioni dell’OMS, e altresì eloquente per la semantica di ogni singola parola.

E’ interessante rileggere l’etimo di “cura” (alcuni lo ricongiungono al latino cor, altri a cautum), i suoi molteplici significati, prima in latino e poi in italiano, ma anche il corrispondente significante nella lingua inglese care e i pregnanti significati di questa parola straniera; per cui ci si rende conto che curare qualcuno è veramente una “questione di cuore”.

“Attiva” ricorda altri concetti quali “cittadinanza attiva”, “pensionamento attivo”, “invecchiamento attivo”, dunque rimarca che la “persona umana”, anche se malata, può e deve partecipare effettivamente alla vita del Paese (art. 3 comma 2 Cost.).

“Totale” rivela una dimensione olistica della “persona umana”, una risposta all’istanza di nuovo umanesimo tanto da parte del legislatore quanto da parte del mondo ospedaliero che, di solito, ha una mentalità parcellare o iatrica, che dir si voglia.

A conferma di ciò il destinatario non si chiama più malato o paziente terminale o malato o paziente cronico, come in alcune leggi regionali, ma “la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonché la persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa” (art. 1 lett. c). Non ci si concentra più su una condizione, ma sull’intera persona, non è il malato che è terminale o cronico ma tutt’al più la malattia. In virtù della dimensione olistica, mentre le leggi regionali prevedevano le cure palliative e la terapia del dolore solo per alcune patologie e si rivolgevano solo ad alcune specializzazioni mediche (quali oncologia, senologia, anestesiologia), la legge 38/2010 comprende tutte le patologie e di conseguenza si rivolge a tutte le figure professionali.

Nell’art. 4 figurano termini come “comunicazione”, “coinvolgimento”, collaborazione” e “consapevolezza”, che hanno tutti il medesimo prefisso co- (dal latino cum, con), ad indicare che in quest’ambito, più che in altri, è richiesta la cosiddetta “cultura della prossimità”, rendendoci conto tutti che il dolore è un’esperienza che direttamente o indirettamente ci può colpire.

A suggello di ciò l’art. 4 comma 2 detta “promuovere la cultura della lotta contro il dolore e il superamento del pregiudizio”.

Sono previsti “percorsi diagnostico-terapeutici”, “percorsi assistenziali multidisciplinari e multiprofessionali” e “percorsi formativi” (definiti, a seconda dei casi, “specifici”, “obbligatori”, “omogenei”), laddove per percorsi si deve intendere veramente un camminare insieme verso un obiettivo comune e non solo un vocabolo abusato. Percorso (dal verbo latino percurro, correre attraverso o per o sopra, attraversare, scorrere in tutta la lunghezza) indica accorciare tutte le distanze da quelle personali a quelle dei tempi di ricerca. A tale proposito, in gergo si dice “attraversare il dolore per trasformarlo” (tema su cui è uscita una recente pubblicazione).

Da evidenziare l’attenzione all’età neonatale, pediatrica e adolescenziale (art. 9 comma 1, mentre negli altri articoli si parla solo di età pediatrica), in conformità all’art. 24 della Convenzione Internazionale sui Diritti dell’Infanzia che, però, prevede “godimento dei più alti livelli raggiungibili” e non solo “livelli essenziali” come nell’art. 1 della legge esaminata.

Si usano segnatamente i verbi tutelare, garantire, assicurare (e non semplicemente favorire e promuovere come nelle leggi regionali), anche se poi si cade nella contraddizione “senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica” (art. 5 comma 5; art. 8 comma 5), prescrizione che può contrastare anche con le previsioni di “qualità delle cure” e “tutela e promozione della qualità della vita sino al suo termine” (art. 1).

E’ variamente e più volte espressa la necessità del superamento delle difformità attualmente presenti a livello interregionale (per es. art. 5 comma 4), con l’auspicio che anche in queste esperienze dolorose non continui a verificarsi l’emigrazione ospedaliera da una regione all’altra.

In definitiva questa legge pone l’esigenza di un radicale cambiamento innanzitutto culturale, sia soggettivo, nel senso di riconoscimento e accettazione del dolore proprio ed altrui come componente e limite dell’essere umano, sia nelle relazioni, nel senso di creazione di un contesto di reciproca fiducia e solidarietà, perché in tal modo ci si può incamminare verso la soppressione e il controllo anche del dolore psicologico, il più subdolo e dilagante.

 

 

Marzario Margherita

Docente, laureata in giurisprudenza e perfezionata in legislazione minorile, cultrice di scienze umane

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